Intervju: Ja i Multipla skleroza

Dragi citaoci,
Danas cu vam predstaviti jednu osobu koja je odlucila da obavi jedan intervju s nama i o njenoj bitci  sa multiplom sklerozom. Da potsetimo, Multipla skleroza ( skraceno MS) je neuroloska hronicna bolest centralnog nervnog sistema koja zahvata pretezno ocne nerve, mozak i kicmenu mozdinu upalnom reakcijom protiv mijelina. Ovaj proces nazivamo demijelizacijom. Saznajte vise OVDE


Dobar dan da li mozete da nam se predstavite:
Dobar dan, zovem se Lorena i dolazim iz Pule i danas sam ovde kako bih vam ispricala moju borbu sa Multiplom Sklerozom.

Kakvo je bilo vase detinjstvo?

Kao mala sam se samo jednom odjednom srusila i bila u nesvijesti cega se ne sjecam osim da sam se nasla na kaucu s hitnom oko sebe dok je sestra plakala. Tada sam imala nekih 8-9 g. Od tada patim od glavobolja koje su kasnije rekli da su migrene. Sjecam se dugog boravka u bolnici ali ne i razloga. U pubertetu sam pocela imati tremor mali i bila sam malo nespretna no ne previse al kako sam puno ucila i bila na mnogim aktivnostima kosarka odbojka karate rukomet zbor literarna mladi knjiznicari mislila sam da je to zbog toga. Preko ljeta bih puno plivala i isla na more no uvijek mi je jako smetalo sunce iz neobjasnjenih razloga. Znala sam se umorna dizati kao da su me autobusi pregazili ili bi se desilo da mi nesto plese pred ocima ( tipo pauk ili neka tocka) i kako sam micala ocima i to se pomicalo. Tako da su me slali kod psihologa na neka testiranja al zanimljivo mi je sto znam mjesto gdje sam isla ali ne i ostaloga pa cak ni tocnog vremena osim da je bilo cca izmedju 12-16 g.

Kako ste otkrili da bolujete od ove bolesti?

Simptome sam kad gledam retrogradno imala vec u pubertetu mozda cak i prije al s obzirom na otkrice problema s kraljesnicom (sto neznam zasto bez uvrede doktori ne posumnjaju i na jos nesto ako im se kaze a ne da samo krive primarnu bolest) to je tu stalo. Za sve sto mi se dalje desavalo bila je kriva kraljesnica no i dalje sam se bavila sportom dok nisam ostala trudna i tu je stalo sa time.

Kakva je bila situacija posle porodjaja?  Da li se nesto promenilo?

Zdravlje se nije nimalo poboljsavalo poceli su sve vise trnci lijeve strane prvo samo noge a onda i na ruku za sto su rekli lumbalna i vratna kraljesnica. Nakon dva poroda i jednog spontanog puno stresa i rada koje sam skrivala uvijek osmijehom ukocila sam se i zavrsila nepojretna na mjesec dana. Dg HD L5S1 i odradjena microdisectomia. Nakon koje sam prohodala no palo je stopalo 

i sve sam vise zapinjala a s tim i padala i jos vise umarala jer nocima nisam mogla spavati zbog nesanice. Pocelo mi se mutiti vid ali ne na dugo sve nekako kratki period pomutnje vida . Jedno vrijeme sam imala dvoslike al kratko pola g mozda i to se povuklo. Nakon toga su poceli stalni odlasci na hitnu gdje su me cak optuzili moji da sta foliram i glumim a presavijala sam se od bolova uz mucninu i povracanje te nemogucnost stajanja na nogama. Gdje sam imala srecu da je svaki put bio isti doktor ionda bi me samo pitao jel kace ili slabije od zadnjih puta odg jace bio je prst gore a slabije dolje. Tako da me napokon nakon mnogih eeg-ova dnevnih nocnih, pod neznam kakvim uvjetima poslali na MR 2011g gdje sam nakon snimanja MRa opet zavrsila na hitnom traktu te ujedno dobila dg G35 encefalomijelitis diseminata. I tu pocinje bitka od tada 3xu kolicima i svaki put se dignem.

Kako je vas partner prihvatio vasu bolest?

Upoznala muskarca koji znajuci za sve i moje zdravstveno stanje i stanje moje djece bezuvjetno se veze za mene te  preko televizije me zaprosi jer mu nisam vjerovala da bi se netko za mene takvu a jos vise i za moju djecu brinuo i onda dva mjeseca prije nego cu se udati zavrsim u bolnici skroz lose da bi se opet uz sadasnjeg muza podigla na noge i udala se sa hodalicom.

Da li koristite nesto od lekova?

Na pocetku dijagnoze sam u dvije godine imala osam relapsa lijecenih kortikosteroidnom terapijom nakon koje nisam dobila nikakav lijek koji bi mi pomogao. Povremeno zavrsim zbog jacih relapsa na medrolu ali gledam izbjegavati radi nuspojava koje on izaziva. 

Ne koristim nikakve lijekove osim za bolove ovisno koliko boli al to je svakodnevno i vec se tijelo naviknulo na sve. Uzimam vit D10 000iu , omegu, c vitamin i tu i tamo drugu alternativu ovisno o tome koliko hodam jer sto vise hodam vise bude spazma. Vjezbam i trudim se sve sama odraditi iako mi je nekad tesko i ustat se al eto kazu mi luda si kako mozes nakon cijelonocnog lezanja na hitnoj doci u 8:00 u skolu na predavanje. Samo kazem da me to veseli i da mi daje snagu za dalje.

Mozete mi nesto reci o toj skoli?

Naravno, to je udruzenje drustvo ms-a cijeg sam sada dopredsjednica. Bilo je nekad situacija kad sam radi predavanja trazila free hour iz bolnice samo da bih otisla odslusati predavanje neurologa iz neke druge zupanije. Bilo je perioda pogotovo tijekom ili nakon rehabilitacije gdje sam bila u mogucnosti kao lani npr gdje smo se zezali da plesemo prljavi ples jer sam se mozete zamisliti popela na stablo i s prijateljem otplesala totalno slobodno i veselo bez straha dok je on bio sav ukocen i pun straha da ne padnem.

Bilo je dana kad sam odradila predavanje savrseno i nakon toga se nisam mogla ustati sa stolice. I nakon svega toga ja se i dalje smijem i zezam iako mi duboko u dusi srce place jer ne mogu djetetu priustiti ono najosnovnije jer sam u mirovini a treba rijesiti podstanarstvo i ono osnovno.

Sta vam je to drustvo doprinelo ?

Naucili su me da je najljepse kad "SUNCATE ZUBE nebitno jel kisa ili snijeg tuca ili sunce u zivotu. Uvijek ih treba suncati !" Moj muz, moja deca I DRUSTVO  MSa  su mi najveci oslonac. Tu nadjete osobe koje vas razumiju bez predrasuda i bez icega bez optuzbi da glumite i folirate. Tu smo svi isti i osjecate da imate novu obitelj i prijatelje koje jako volim i postujem.

Pored svega ovoga najbitnija je i ljubav, moj je muzje  iz Srbije i mladji je 10 g od mene, prosli smo svasta samo da budemo skupa i najvaznije sto je mene moje stanje i moju decu prihvatio onakvi kakvi smo.

Imao sam prilike da vidim neke vase radove heklanja, da li je to vas pravi hobi?

Obozaval heklati, i  dan danas pokusavam heklat al jednostavno i pri drzanju olovke ili guljenju krupmira mi se spazmi javljaju i to me ljuti no ne odustajem odmorim pa nastavim jer kao bivsi sportas sam naviknuta na upornost.

Dragi moji ovim intervjuom mozemo izvuci jako veliku i lepu pouku a to je UPORNOST, MOTIVACIJA I PODRSKA a najvise LJUBAV. Multipla skleroza jeste stanje koje nije lako podneti ali ako ste motivisani da se borite protiv nje uspecete u tome. Ovim je Lorena to i dokazala. A mi joj zahvaljujemo na ukazanom vremenu.